"J’accueille les patients comme j’aimerais avoir été accueillie" : à l’ICM, Delphine Le Turioner, malade et experte du cancer

"Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?" Une même question accueille invariablement ceux qui rencontrent Delphine Le Turioner à l’ICM de Montpellier où 42 500 malades atteints d’un cancer sont suivis chaque année dont 13 700 nouveaux patients, quelques-uns des plus de 400 000 nouveaux "cas" annuels en France. Des chiffres en progression rappelle la journée mondiale du cancer, le 4 février.

Delphine Le Turioner, 53 ans, est "patient partenaire". "C’est un patient qui met les savoirs nés de son expérience au service des soignants et des autres patients". Ce n’est surtout pas un médecin, et pas uniquement un malade, c’est ainsi que l’Héraultaise définit son rôle à l’ICM.

Si la Haute autorité de santé recommande d’ouvrir les centres anticancéreux à ces nouveaux profils, le métier, issu du vaste courant de la "démocratie sanitaire" né en France dans les années 90 et de la volonté des patients d’être de plus en plus acteurs de leur maladie, est encore confidentiel. Un premier diplôme universitaire (DU) d’éducation thérapeutique a vu le jour en 2010.

"Un autre monde"

Son DU, Delphine Le Turioner, 53 ans, l’a décroché à la faculté de médecine de Montpellier. Avant il y a eu un mélanome diagnostiqué en 2013. Elle ne s’y attendait pas : "J’étais alors très épanouie, au top de mon activité professionnelle de formatrice, maman d’un enfant de cinq ans, et j’entamais une relation avec mon futur mari. J’ai basculé dans un autre monde, et je ne connaissais pas les codes" Trois récidives du cancer de la peau ont suivi. "Sous traitement à vie", elle suit aujourd’hui un protocole de soins au CHU de Montpellier.

C’est à quelques kilomètres de là que Delphine Le Turioner accueille, s’ils le souhaitent, la parole de ceux et de celles qui poussent la porte de l’unité de soins de supports de l’ICM. Sur un plateau unique inauguré en 2021, on parle nutrition, activité physique, douleurs… et de la "vraie vie" qui continue avec la maladie.

"Accueillir, informer, écouter, soutenir"… la patiente partenaire y est disponible sans rendez-vous, pour un échange "intense" de quelques dizaines de minutes parfois sans lendemain. Quelquefois, le dialogue se poursuit pendant plusieurs semaines sur des sujets aussi vairés que "l’intimité, la fatigue, les doutes, les conséquences de la maladie sur la vie sociale, professionnelle, de couple…"

"Un pont entre deux mondes"

"C’est juste une proposition d’échange, loin des étiquettes associées à la maladie. Il ne faut pas se laisser réduire à son identité de malade… J’accueille comme j’aimerais avoir été accueillie ou comme j’aimerais qu’on m’accueille, et je ne suis pas psy !", insiste Delphine Le Turioner. "Avoir une maladie, c’est avoir beaucoup de pertes", rappelle-t-elle.

"Je parle aussi aux soignants, je fais un pont entre ces deux mondes qui, parfois, ont du mal à se comprendre. Le soignant est là pour soigner. Le quotidien avec la maladie, il ne l’a pas vécu. Nous, oui. Mais il faut avoir beaucoup de recul sur sa propre histoire si on veut être pertinent, c’est un chemin de plusieurs années".

"Je ne vois pas ce que je peux apporter aux malades", avait pourtant hésité la Montpelliéraine, lorsque son oncologue lui a parlé, pour la première fois, de témoigner de son vécu devant des soignants. "Vous savez tout", a répondu son médecin.

"Merci pour ce moment de chaleur humaine", disent désormais les malades. Parce qu’elle "s’en est sortie", elle sait qu’elle "incarne aussi, malgré tout, une forme d’espoir".